Ребенок с сахарным диабетом считается инвалидом
Организм по тем или иным причинам может начать работать с нарушениями. Одним из функциональных сбоев является сахарный диабет. Данный недуг относится к числу неизлечимых, поэтому усилия специалистов направлены исключительно на поддержание существующего уровня жизнедеятельности и на улучшение состояния человека. Особенности состояния (например, его хронический статус) обуславливают вопрос о назначении инвалидности на фоне сахарного диабета. Далее рассмотрим, когда присваивают группу и что для этого нужно.
Дают ли инвалидность при диабете в 2021 году?
Сахарный диабет как аномальное состояние организма подразумевает сбой в выработке инсулина, когда его количества для сохранения здоровья не достаточно, либо тело человека не воспринимает его должным образом. При этом, как правило, несмотря на постоянное присутствие рассматриваемой болезни на качестве жизни проблема практически не отражается.
По этой причине диабет не входит в перечень недугов, при которых обязательно устанавливают группу инвалидности. Однако факт зависимости многих больных от инъекций инсулина побуждает соблюдать диету и выполнять иные предписания врачей, что так или иначе отражается на повседневной жизни.
В целом условно сахарный диабет можно разделить на типы – первый и второй, то есть инсулинозависимый и инсулинрезистентный. Далее расскажем о них более подробно.
Первый тип
В данном случае выявляется дефицит инсулина из-за его производства в небольшом количестве. Чтобы восполнить требуемый объём, назначают уколы инсулина, которые человек делает самостоятельно в определённое время каждый день.
Специалисты отмечают, что сахарный диабет 1 типа в основном диагностируется у людей до 40 лет и у детей. И хотя его выявляют не так часто, он опасен патологическими последствиями, способными в дальнейшем спровоцировать серьёзные болезни и даже инвалидность.
Второй тип
Здесь подразумевается отсутствие реакции организма на инсулин с последующим нарушением функций. Данный тип заболевания тормозят с помощью строгой диеты и медикаментозной терапии. Речь об установлении особого статуса может идти только в том случае, если болезни, развившиеся на фоне сахарного диабета, делают человека нетрудоспособным, ухудшают качество его жизни.
Важно! Само по себе наличие сахарного диабета – это не основание для оформления инвалидности. Но последствия в виде других недугов позволяют претендовать на определённую группу.
Критерии установления инвалидности при сахарном диабете
Больному могут назначить одну из трёх групп на основании выявленных критериев, которые определены приказом Минтруда РФ № 1024 от 17.12.2015 г. В документе обозначены осложнения, с учётом которых присваивают инвалидность.
Первая группа
Чтобы дали 1 группу, ограничения жизнедеятельности должны быть от 90 до 100%. К примеру, у диабетика диагностирована тотальная слепота или из-за развившихся на конечностях язв пришлось прибегнуть к ампутации. Также могут отказывать почки или обнаружатся другие сложные аномалии, связанные с диабетом. В любом случае 1 группа устанавливается, если человек не может себя обслуживать без посторонней помощи и трудиться.
Вторая группа
Уровень установленных ограничений для данной категории составляет 60-80%, причём 2 группа определяется, если показатели сахара в крови достигли более чем 15 ммоль/л и зафиксирован инсулинонезависимый диабет. В крови и моче больного много кетоновых тел, что негативно отражается на работе почек, влечёт за собой потерю зрения, появление язв на руках и ногах. Возможность работать и самостоятельно выполнять различные повседневные задачи снижается.
Третья группа
Наконец при 3 группе ограничения возможностей варьируются в пределах 40-60%. Данная категория присваивается, когда:
– развилась ангиопатия;
– в моче повышенный уровень сахара;
– вследствие ретинопатии падает зрение;
– почки работают хуже, выявлена нефропатия;
– показатели сахара в крови дошли до 8-15 ммоль/л;
– есть признаки дисфункции НС, диагностирована нейропатия.
В целом стоит отметить, что перечисленные состояния затрудняют ориентирование и передвижение человека в пространстве. То есть имеется явный повод для установления инвалидности.
Инвалидность при диабете у детей
Как отмечалось выше, в детском возрасте в большинстве случаев выявляется сахарный диабет 1 типа. Часто провокатором проблемы становится острая инфекция, затронувшая поджелудочную железу. Кроме того, у детей нередко обнаруживается несахарный диабет. Как бы там ни было, данные болезни означают нуждаемость ребёнка в постоянном контроле, заботе.
То есть статус инвалида для них актуален в полной мере. Но конкретную группу не назначают до достижения ребёнком 14 лет. Затем в ходе переосвидетельствования дают 3, 2 или 1 группу, либо вообще снимают статус. Чтобы пройти комиссию и оценку состояния экспертами, необходимо получить направление у участкового педиатра.
Льготы и преференции диабетикам
Гражданин, стоящий на учёте по диабету, получает определённые соцгарантии. А если присвоена инвалидность, для него вступают в силу льготы на оплату ЖКХ, преференция по выплате ежемесячных средств и другие гарантии. В частности, при инвалидизации на фоне сахарного диабета независимо от стадии диабета больной обеспечивается:
– необходимыми в рамках инсулинотерапии препаратами;
– медицинскими приборами для отслеживания уровня сахара;
– бесплатными осмотрами у эндокринолога;
– отсрочкой от призыва в армию;
– увеличенный декретный отпуск.
При стремительном ухудшении состояния диабетика ему могут помогать соцработники (если за больным больше некому ухаживать).
Что необходимо сделать для получения инвалидности?
Процесс установления группы является поэтапным и имеет свои нюансы. В частности, при диабете 2 типа претендент на особый статус должен собрать пакет документов, куда входят:
– СНИЛС;
– заявление формы 088/у-06;
– паспорт больного (копия и оригинал);
– направление на освидетельствование;
– медицинские заключения, подтверждающие диагноз;
– заверенная специалистом по кадрам копия трудовой книжки (при наличии);
– справка о характере труда и его условиях;
– характеристика с места учёбы (для студентов и тд).
Перечень документов нужно предоставить в бюро МСЭ. Далее специалисты назначат день и время прохождения экспертизы (процесс должен состояться в течение 30 дней с момента подачи заявления). На комиссии согласно установленным критериям инвалидности и текущему состоянию примут решение и оформят специальный акт.
Почему комиссия может отказать в предоставлении инвалидности?
Осмотр диабетика и учёт различных составляющих по вопросу могут завершиться назначением группы или отказом экспертной комиссии закрепить за человеком статус гражданина с ОВЗ. Отказ часто связан с несоответствием актуального состояния больного заданным критериям. Конкретная причина отказа должна быть изложена в справке (её можно потребовать). Кроме того, потенциальный инвалид имеет право взять копии протокола экспертизы и акта.
Обжалование решения членов МСЭ в случае несогласия допускается в течение месяца со дня его принятия. Пересмотр состоится в срок до 30 дней в той же комиссии. Если повторное освидетельствование снова не устроит заявителя, он может обратиться в федеральное бюро МСЭ. В качестве последней инстанции для оспаривания выступает суд.
Может ли быть пересмотрена уже установленная инвалидность?
В качестве основания для пересмотра ранее назначенной группы обозначим, прежде всего, улучшение состояния здоровья. Тогда группа снижается или полностью снимается. В последнем случае нужно попросить у экспертов документ о причинах неактуальности статуса.
В целом переоценка показателей происходит при разных группах с определённой периодичностью. То есть инвалиды с диабетом через конкретные промежутки времени проходят новое освидетельствование, на котором как раз врачи могут внести изменения по группе. О частоте осуществления медкомиссии расскажем в завершении данного материала.
Частота переосвидетельствования
Периодичность прохождения МСЭ для инвалидов различных категорий отличается. В частности, освидетельствование при:
– 1 группе происходит один раз в 2 года;
– 2 и 3 группе является ежегодным.
Обладатели 3 группы инвалидности помимо перекомиссии, проходящей каждый год, должны дополнительно подтверждать статус путём сбора необходимых документов.
Важно! Любую группу могут снять в случае неявки гражданина на очередную МСЭ.
Дети-инвалиды до своего совершеннолетия проходят комиссию с учётом того срока, который им установили в индивидуальном порядке. Здесь важную роль играет факт инвалидности с рождения или появление особого состояния в течение жизни. Начиная с 18 лет гражданин получает взрослую группу и далее проходит МСЭ с обозначенной выше периодичностью.
Плюс, члены экспертной комиссии с опорой на закреплённые законом условия могут дать группу пожизненно. Например, если инвалид пенсионного возраста или нет перспектив улучшения здоровья и тд. Если группа бессрочная, переосвидетельствоваться повторно не нужно.
В нашей стране насчитывается более 42 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа [1]. Еще больше детей, получивших инвалидность по той или иной причине.
Дети с сахарным диабетом и дети инвалиды вообще, а также их родители имеют множество льгот. Однако далеко не все знают об этом, а даже если и знают – не всегда умеют правильно “попросить у системы”.
Сегодня я хочу не только рассказать о таких льготах, но и дать ссылки на соответствующие законы. Порой на поиски нормативных документов, на которые нужно ссылаться при отстаивании своих прав на льготы, может уйти немало времени. Возможно, данный материал поможет вам сэкономить время для других, более важных и приятных дел.
Установление инвалидности
Если ребенку в возрасте до 14 лет ставят диагноз “сахарный диабет 1 типа”, это является безусловным основанием для установления ему инвалидности вне зависимости от тяжести заболевания и полученных в результате него осложнений. Так сделано потому, что ребёнок не в состоянии самостоятельно компенсировать свою болезнь. Маленькие детки даже обслуживать себя, то есть ставить уколы, делать настройку инсулиновой помпы, рассчитывать ХЕ и дозы инсулина не могут…
Основанием для установления инвалидности служит Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” [2].
После присвоении ребенку-диабетику категории “ребенок-инвалид”, повторное переосвидетельствование инвалидности необходимо будет проходить заново по достижению 14-летнего возраста. Возможно, в скором времени Правительством будут внесены поправки в нормативную базу и повторное освидетельствование необходимо будет пройти только в 18 лет [3]. Правда, отметим, что подавляющее число ставших совершеннолетними молодых диабетиков инвалидность потеряют, за исключением случаев, когда получены серьезные осложнения. Ну или случаев, когда родители смогут кому надо удачно позолотить ручку…
Льготы для детей с сахарным диабетом
Все льготы регулируются Федеральным законом “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ [4].
Социальная пенсия
Ежемесячная выплата пенсии, которая регламентируется Федеральным законом «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» [5]. C 1 апреля 2019 года примерный размер пенсии на ребенка-инвалида составит 12681,09 рублей.
Субсидия на оплату ЖКХ
Семье, в которой есть ребенок-инвалид, предоставляются субсидии в виде скидки 50% на оплату ЖКХ. Об этом сказано в Федеральный законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 17 “Обеспечение инвалидов жильем” [6].
Бесплатные лекарства
Детям-инвалидам положена бесплатная выдача лекарственных препаратов, которые внесены в списки льготных средств. В 2019 году в этот перечень входят инсулин [7], тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручки, инфузионные наборы к инсулиновым помпам [8].
Но будем честны: с получением льготных медикаментов часто бывают сложности. Особенно это актуально для регионов. Если хотите получить все, что полагается по закону, – готовьтесь бороться. Неплохим средством является написание жалоб, как на врачей, которые не выписывают нужные препараты и расходники, так и на аптеки, в которых заявляют, что “нет в наличии”. Неплохо действуют жалобы в Минздрав РФ, Прокуратуру, Администрацию Президента.
Образование
- Дети с сахарным диабетом имеют право на первоочередное зачисление в детские сады, а также внеконкурсное зачисление при поступлении в средние и высшие профессиональные учебные заведения. Этот вопрос регулируется Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 27.06.2018) “Об образовании в Российской Федерации” [9].
- Родители могут получить возврат в 100% размере денежных средств, которые были потрачены на оплату детского сада, согласно Федеральному закону 273-ФЗ “Об образовании в РФ”, статья 65 “Плата, взимаемая с родителей (законных представителей) за присмотр и уход за детьми, осваивающими образовательные программы дошкольного образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность”, ч.3 [10]
- Студентам-инвалидам начисляется повышенная стипендия. Об этом сказано в Федеральном законе от 24.11.1995 N 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”, статье 19. Образование инвалидов [11].
- По окончании 9 и 11 класса школьники имеют право на выбор сдачи государственной итоговой аттестации (ГИА) в форме государственного выпускного экзамена (упрощенная форма) или в форме основного государственного экзамена (тестовые задания) [12].
- Предоставление общежития детям-инвалидам в первоочередном порядке (ч.5 ст. 36, ч.2 ст. 39, ч.5 ст. 71 Закона от 29.12.12 №181 ФЗ [13]
В статье 79 «Организация получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» Федерального закона “Об образовании в РФ” разъясняются права детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [14].
В статье 44 Федерального закона «Об образовании в РФ» описаны права и обязанности родителей (законных представителей) детей [15].
Санаторно-курортное лечение
Ребенок-инвалид, а также лицо, сопровождающее его, имеет право на получение путевки в санаторно-курортные учреждения на основании Федерального закона “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ
[16]. Проезд до места лечения бесплатный. Также ребенок-инвалид и его сопровождающий освобождаются от курортного сбора .
Льготы для родителей детей-инвалидов
Родителям детей-инвалидов, а также опекунам, полагаются следующие льготы:
- Социальная помощь в виде денежных выплат неработающему родителю, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (Указ Президента РФ N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы” [17])
- Досрочный выход на пенсию (ФЗ N 400-ФЗ “О страховых пенсиях”, статья 32. Сохранение права на досрочное назначение страховой пенсии отдельным категориям граждан [18]
- Отпуск в удобное для работника время, а также возможность взять 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска, который может быть присоединен к основному (ст. 263 ТК РФ)
- 4 оплачиваемых выходных дня в месяц по письменному заявлению работника, которые отец и мать вправе распределить между собой (ст. 262 ТК РФ [19])
- Сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволен по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. 4 ст. 261 ТК РФ)
- Льготы при оплате имущественного налога [20]
- Скидка на получение путевки или бесплатное получение путевки в санатории при сопровождении ребенка (ФЗ “О государственной социальной помощи” от 17.07.1999 N 178-ФЗ [21])
- Бесплатная парковка. Эта льгота распространяется как на законных представителей, так и на официальных опекунов детей Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [22] и Постановление Правительства РФ от 23.10.1993 № 1090 (ред. от 13.02.2018) «О Правилах дорожного движения» (вместе с «Основными положениями по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения») (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [23].
- Право на получение налогового вычета за каждый месяц налогового периода (НК РФ Статья 218. Стандартные налоговые вычеты, п. 4 [24])
Резюме
Если ребенку поставлен диагноз сахарный диабет, то родителям не придется доказывать в разных инстанциях необходимость присвоения ему инвалидности. Ее дают сразу, и это значительно облегчает жизнь, экономит время и нервы родителям.
Но наличие инвалидности не гарантирует беспрепятственного получения положенных ребенку и его родителю/опекуну льгот. Очень часто за права приходится бороться. Главное – знать их и не бояться отстаивать. Отправляйте жалобы и обращения в региональный Минздрав, Росздравнадзор, Минздрав РФ, Прокуратуру…
Будьте здоровы и помните: под лежачий камень вода не потечет. Добиться можно многого, главное начать движение в этом направлении!
Ставьте “лайк” и сохраняйте в социальных сетях, чтобы не потерять информацию!
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.