В артек с сахарным диабетом
Школьница Лиза Седунова мечтала об «Артеке» и получила путевку, но поехать не смогла. Sobesednik.ru выяснил, почему.
Причина в ее болезни: у Лизы диабет.
16-летняя Лиза Седунова живет в маленьком городке Усть-Кут Иркутской области, где ее многие знают. Девочка – отличница, выигрывает олимпиады, пишет стихи и уже издала два сборника. 9-й класс она окончила на пятерки, как всегда.
– Лиза у нас – поздний ребенок, – рассказывает Андрей Седунов, папа девочки. Седуновы – обычная семья: папа – водитель в поликлинике, мама – домохозяйка, трое детей. – Ошибки, которые мы с ее мамой делали, воспитывая двух старших дочерей, мы пытались с ней не повторять. Девочка выросла напористая.
Андрей Седунов рассказал дочери, что в советское время в Крыму был международный лагерь «Артек», который принимал одаренных детей со всей страны. Он есть и сейчас. Лиза посмотрела видео об «Артеке» и загорелась туда попасть. Говорит, что море ее интересовало куда меньше, хотя такие поездки Седуновым не по карману. Она хотела пожить артековской жизнью и познакомиться с новыми людьми.
– Я зашла на сайт «Артека» и внесла информацию о себе, – рассказывает Лиза. – Написала обо всех своих достижениях и набрала немалое количество баллов. Кажется, 360.
Скоро там же, на сайте, Лиза узнала, что она может попасть в «Артек» в конце июля.
Из информации на сайте Лиза узнала, что с ней должен связаться региональный представитель лагеря для выяснения всех деталей. Но время шло, надо было покупать билеты, а Седуновым всё не звонили. За две недели до начала смены Лиза позвонила сама. В разговоре предупредила: у нее диабет 1-го типа без осложнений.
– Мне сказали, что свяжутся со мной через пять минут, – вспоминает девочка. – И когда позвонили снова, сказали, что лагерь принять меня не может.
Лиза надеялась, что все еще разрешится: диабет совершенно не мешал ей жить обычной жизнью. Она, например, уже ездила в санаторий в Братске, и все прошло хорошо.
Справедливости ради надо отметить, что на сайте «Артека» есть информация о том, что сахарный диабет является противопоказанием для пребывания в лагере. Но стоит пометка, что решение – за медперсоналом. Лиза об этом знала, но не видела причин для отказа. Получив его, она даже написала письмо главному врачу «Артека», однако ответа не получила.
Тогда Марина Седунова, мама Лизы, обратилась к уполномоченному по правам ребенка в Иркутской области Светлане Семеновой.
– С детей-диабетиков сейчас даже снимают инвалидность, – возмущается Марина Владимировна. – Врачи говорят: вы не больные, просто ведете другой образ жизни. А когда таких детей нужно принять в лагерь, заявляют, что они инвалиды.
Уполномоченный отреагировала быстро, написав омбудсмену Анне Кузнецовой и заместителю председателя правительства по социальным вопросам Ольге Голодец. В итоге из «Артека» пришел уже письменный отказ. В лагере сослались на то, что оказать девочке специализированную медицинскую помощь нет возможности, потому что ближайшие больницы находятся в Симферополе и Севастополе. Мама Лизы возражает, что есть еще Ялта, до которой всего 15 км.
На самом деле с проблемами из-за диагноза Лизы Седуновы столкнулись не в первый раз.
– Диабет выявили, когда дочери было три года, – вспоминает Марина Седунова. – Первое время я не работала, сидела с ней. Когда встал вопрос, чтобы снова водить ребенка в детский сад, директор не возражала, а медсестра и нянечки были против.
В итоге Марина Владимировна нашла дочери садик, где персонал был готов взять на себя ответственность. Сама ходила туда несколько раз в день, чтобы делать дочери уколы инсулина. К счастью, в школе у Лизы не было проблем, там к ее ситуации отнеслись с пониманием. Уже в средних классах девочка могла контролировать болезнь самостоятельно. Пять лет назад благотворительный фонд купил Лизе инсулиновую помпу, и жить стало легче. Этот прибор сам отслеживает ее состояние и поставляет необходимую дозу инсулина, девочке нужно только ввести информацию о том, сколько углеводов она съела.
– Я постоянно ношу помпу на теле, она небольшая, – говорит Лиза. – Снимаю, когда моюсь, а под одеждой ее не видно.
Диабет, по словам девочки, не мешает жить. Она, например, занимается баскетболом. За последние два года было всего два случая, когда сахар в крови у нее резко падал. Тогда Лизе просто давали сладкое питье и конфеты.
– Экстренный случай, когда Лизе может понадобиться медицинская помощь – это пищевое отравление, – говорит Марина Седунова. – Когда у человека рвота, уровень сахара резко падает. Тогда медики ставят капельницу и капают глюкозу прямо в кровь. Но это обычная медицинская помощь.
«И где же безбарьерная среда?»
В «Артеке» так не считают, и не только там. Четыре года назад Лиза должна была поехать в Москву на президентскую ёлку, но, когда выяснилось, что у нее диабет, девочке отказали. Тогда Седуновы не слишком расстроились. А сейчас у них накипело.
– С экранов телевизоров нам говорят про безбарьерную среду для инвалидов, – говорит Лиза. – И где же эта безбарьерная среда?
После отказа она подала заявку в другой международный лагерь – «Сириус» – и получила путевку. Папа Лизы сразу же позвонил в медицинский кабинет, чтобы не было напрасных ожиданий, и там, узнав о диабете, ответили, что это не проблема и при необходимости Лизе окажут помощь. Весь сентябрь девочка проведет на Черном море.
– Мы сейчас не за своего ребенка, а за других детей-диабетиков боремся, – говорит Марина Седунова. – Лиза в «Артек» скорее всего уже не попадет – там принимают до 17 лет. Но, может быть, другие дети получат шанс.
«Возникают серьезные риски»
Мы обратились в «Артек» с просьбой разъяснить, почему диабет – противопоказание для его посещения и чего именно не хватает, чтобы Лиза Седунова и другие дети с таким же диагнозом могли там побывать. Из детского центра пришел письменный ответ:
«Сахарный диабет входит в перечень медицинских противопоказаний для пребывания в Центре, так как ближайшее специализированное отделение эндокринологического профиля для детей находится в г. Симферополь и г. Севастополь, в связи с чем возникают серьезные риски, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье ребенка. А их сохранение остается главным аргументом при принятии решения о его пребывании в Центре.
Однако руководство «Артека» считает, что любой ребенок, заслуживший путевку в «Артек», должен реализовать свое право на его посещение, независимо от ограничений по состоянию здоровья. В настоящий момент в Центре созданы условия для лиц с ограниченными возможностями здоровья, продолжается работа по созданию условий для пребывания детей с противопоказаниями по ряду заболеваний».
“Я от счастья буквально на колени упала”
Школьница из Усть-Кута закончила в этом году девятый класс. Как обычно, на одни пятерки. Девочка не первый год представляет школу на различных олимпиадах и конкурсах.
«Раньше я не задумывалась о т ом, что можно в принципе поехать куда-то в другой регион на отдых. Возможностей у нашей семьи особенных нет, максимум – по соцпутевке ездила в Ессентуки. Когда узнала о возможности бесплатно съездить в легендарный «Артек», тут же открыла их официальный сайт, зарегистрировала все свои достижения за год в системе «Путевка».
За каждый успех в учебе или общественной работе там начисляют определенное количество баллов, сразу непонятно – набрал ты нужное количество или нет. Оставалось ждать. Когда узнала, что прошла и получаю путевку, моей радости не было предела! Я от счастья буквально на колени упала! Так была рада и горда.
Это же легенда, и я попаду в нее. Конные прогулки! Ребята со всего мира, с которыми можно пообщаться! Крутая программа занятий и отдыха! – восклицает Лиза. – Конечно, тут же рассказала семье, друзьям, поделилась в соцсети со знакомыми. Оставалось лишь договориться о том, на какие числа брать билеты, чтобы добраться до лагеря».
Лиза
“Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа”
Семья Седуновых сама инициировала общение с региональным представителем лагеря, за 18 дней до заезда у них не было никакой информации о маршруте. Только сообщение о бесплатной путевке на имя Лизы на сайте детского центра «Артек». Разговор с региональным представителем центра начался о здоровье Лизы.
«Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа, компенсированный (минимальная вероятность развития опасных для жизни осложнений, – прим. ред.). На другом конце провода замолчали, потом сказали, что перезвонят через пять минут, – вспоминает девочка. – Действительно, быстро перезвонили. Сообщили, что принять меня не могут, так как нет условий для больных сахарным диабетом. Я расстроилась, но несильно.
Почему-то была надежда, что все как-то разрешится. Я же хожу с инсулиновой помпой, сахар у меня невысокий, в пределах 4-8 ммоль/литр (нормой считается показатель в 3,5-6,1 ммоль/литр, – прим. ред.). Уровень в 10 он превышал считанное число раз. Что вы, в кому я никогда не впадала. Иначе меня, конечно, никуда и не подумали отпускать родители.
А так я никогда из-за диабета не ограничивала себя ни в спорте, ни в поездках. Походы с классом на другой берег реки – пожалуйста, секция баскетбола – трижды в неделю, от физкультуры никаких освобождений.
Для меня это первый случай такой дискриминации по здоровью».
“Лиза сама себе делает уколы с 7 лет”
Мама Лизы, Марина Владимировна, признается, что, к сожалению, не первый, просто дочь еще не помнит этого.
«О диабете Лизы мы узнали, когда ей исполнилось три года. Она у нас поздний ребенок, трое наших первых детей уже были взрослыми, когда она появилась. И если честно, я ней была беспокойной мамой-наседкой, что свойственно многим мамам за 30. Очень следила за ее режимом, отмечала любые отклонения от него. Небольшой уход от нормы – сразу в больницу. Оказалось, не зря. Анализ показал высокий сахар – 16 ммоль/литр, там даже не поверили, думали ошибка. Пересдали – то же.
С этого дня началось наше обучение жизни с диабетом. Я уволилась с работы, занималась только ребенком.
Сначала нас не хотели принимать в детсад из-за диабета, хотя я сказала, что следить буду сама – приходить ставить укол.
Через год только нас приняли на таких условиях, – вспоминает Марина Седунова. – Потом в школе первый год я тоже приходила специально, ставила Лизе укол. Но в 7 лет она уже начала учиться делать это сама.
А вот считать хлебные единицы после каждого приема пищи и питаться по расписанию мы приучили ребенка еще раньше. Когда маленькая плохо ела, открывали холодильник со словами: «Лизонька, смотри – запасной печени или почек у нас нет, давай кушать вовремя». В принципе дочь ответственная, последние три года полностью сама следит и за питанием, и за лекарствами. Скажу больше – с тех пор, как в 2013 году Лизе нижегородский фонд «Наши дети» подарил инсулиновую помпу и она перестала пользоваться шприц-ручками, дочь намного лучше нас с отцом разбирается в работе аппарата».
Четыре года назад Седуновы стали первыми обладателями инсулиновой помпы в Усть-Куте. Учиться пользоваться аппаратом им пришлось по скайпу.
«Наша знакомая из Москвы, сама диабетик, вызвалась нам все объяснить. В какой-то момент нам с мужем говорит: «Отходите от экрана, давайте сюда Лизу – объясню ей все напрямую». С тех пор дочь сама считает единицы, забивает их в прибор, а он сам ставит инсулин. Следит за батарейками, запасами инсулина в помпе Лиза тоже сама», – признается Марина Седунова.
“Отказ в путевке из-за сахарного диабета – дискриминация”
Особенно семью покоробил тот факт, что окончательное решение руководство лагеря приняло за считанные минуты.
«Сахарный диабет – абсолютное противопоказание для пребывания в лагере», – вскоре официально ответили из Артека.
Когда начались первые публикации об отказе в путевке, уполномоченный по правам ребенка по Приангарью Светлана Семенова тут же заявила о том, что в приказе Минздравсоцразвития № 363н, определяющем перечень противопоказаний для отдыха в лагерях и санаториях, сахарного диабета нет.
«Отказ в приеме в организацию международного уровня по причине сахарного диабета, в то время как политика государства направлена на создание безбарьерной среды, является дискриминацией, – сказала Семенова. – Я попросила детского омбудсмена страны Анну Кузнецову рассмотреть этот вопрос в кратчайшие сроки. Ведь летние каникулы в самом разгаре. Аналогичное обращение направим и заместителю председателя правительства РФ по социальным вопросам Ольге Голодец».
После этих заявлений «Артек» объяснил отказ в путевке школьнице-диабетику отсутствием больниц вблизи лагеря.
«Ближайшие к лагерю специализированные медучреждения – в Симферополе и Севастополе. В связи с этим возникают серьезные риски, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье ребенка, – сообщили в пресс-службе «Артека». – Как только у нас будут созданы необходимые медицинские условия для пребывания детей с диабетом, мы обратимся к родителям девочки с предложением посетить лагерь».
Однако это оказалось не совсем так. Ближайшая к детскому центру общегородская больница расположена почти в шесть раз ближе вышеуказанного – в 15 километрах от «Артека» в Ялте. Эксперты уверены, что персонала и оборудования городского медучреждения более чем достаточно для госпитализации диабетиков любого типа, не говоря уже о компенсированном заболевании.
Министерство здравоохранения РФ накануне ответило Лизе Седуновой и иркутскому омбудсмену, подтвердив «отсутствие необходимого медоборудования в центре для пребывания больного сахарным диабетом».
«В Минздраве уточнили, что лагерь будут реконструировать по программе 2015-2020 гг., тогда в нем появится все необходимое для пребывания больных диабетом. Но сейчас это невозможно», – процитировали ответ министерства в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.
Лиза признается, что с ответом министра ознакомилась, но уже не переживает по поводу отказа.
«Когда окончательно стало понятно, что они не передумают, я решила, что все равно своего добьюсь. В порыве хорошей спортивной злости подала заявку в другой лагерь. И вот недавно узнала, что все-таки поеду на Черное море.
Детский образовательный центр «Сириус» готов принять меня, несмотря на диабет! Я также зарегистрировала на их сайте все свои достижения и получила бесплатную путевку, – радуется Лиза. – Почти весь сентябрь мы будем заниматься по направлению «Литературное творчество». Да, это мне очень близко, я очень люблю поэзию. Пишу стихи, местное издательство уже выпустило два мои сборника».
***
Случай с усть-кутской школьницей в России не уникален. В 2016 году общественность потрясла история семилетней Аси, маму которой вынудили делать девочке уколы инсулина в школьном туалете. Екатерина Акатьева, мама Аси, минимум, один раз в день должна измерять дочери уровень сахара в крови и делать укол инсулина. Дома они легко справлялись сами, но 1 сентября Ася пошла в школу. Медсестра заявила, что не обязана ставить первокласснице уколы.
«В медкабинете нельзя, потому что, не дай Бог, вы ошибетесь, сделаете неправильную дозу. Я говорю: кто ошибется? я сама буду делать. Они: нет, если вы ошибетесь, кого посадят, уволят? Медсестру или врача! В коридоре, пожалуйста, не делайте: вчера родители проходили, видели, у нас девочки испугались, их трясло от вида вашей крови», – призналась Екатерина Акатьева.
После долгих разговоров маму с дочерью отправили ставить уколы инсулина в кабинку туалета. На возражение мамы, что это отхожее место, там грязно, директор ответила, что там «два раза в день моют». После резонанса директор школы Наталья Копцева извинилась перед Асей и ее мамой, но от увольнения ее это не спасло.
Международный детский центр «Артек» отказался принять девочку-подростка из Иркутской области из-за того, что у нее сахарный диабет. Местный уполномоченный по правам ребенка обратилась в министерство здравоохранения и к заместителю председателя правительства Ольге Голодец. Оказалось, лагерь сможет принимать диабетиков только с 2020 года. Подробности – в материале «ФедералПресс».
Лиза Седунова оказалась единственной школьницей из Иркутской области, заслужившей бесплатную путевку в лагерь «Артек». Школьница из Усть-Кута набрала по итогам регистрации достижений в информационной системе «Путевка» на официальном сайте «Артека» нужное число баллов, однако в лагерь ее не допустили.
«Я внесла в систему все свои достижения в учебе и общественной работе и стала ждать. Результаты должны были объявить за 20 дней до начала заезда. Мне сообщили чуть позже. Конечно, я обрадовалась! Оставалось только побеседовать с региональным представителем «Артека», чтобы согласовать маршрут, – делится Лиза Седунова. – Он позвонил, и среди прочего в телефонном разговоре спросил о наличии каких-нибудь заболеваний. Я ничего не скрывала, сказала о том, что у меня сахарный диабет первого типа. Он замолчал. Сказал, что перезвонит через пять минут. И действительно, вскоре перезвонил, сказал, что меня не смогут принять в «Артеке» из-за диабета».
Лиза признается, что в ее жизни это первый случай дискриминации по здоровью. Она уже несколько лет пользуется инсулиновой помпой, которая автоматически контролирует уровень сахара в ее крови. Родители за этим процессом не следят, девочка легко справляется сама. Диагноз никак не влияет и на ее занятия спортом: трижды в неделю Лиза посещает школьную секцию баскетбола.
«Уроки физкультуры тоже не прогуливаю, никаких освобождений. Это, может, звучит так страшно – первый тип диабета. На самом деле уровень глюкозы у меня в пределах 4-8 ммоль/литр (нормой считается показатель в 3,5-6,1 ммоль/литр, – прим. ред.). Считанное число раз переваливало за уровень в 10. Нет, что вы, в диабетическую кому я никогда не впадала», – признается Лиза.
Тем не менее руководство «Артека» объявило, что сахарный диабет – абсолютное противопоказание для пребывания в лагере. Показательно, что для окончательного решения понадобилось не больше десяти минут.
Уполномоченный по правам ребенка по Приангарью Светлана Семенова тут же заявила о том, что в приказе Минздравсоцразвития № 363н, определяющем перечень противопоказаний для отдыха в лагерях и санаториях, сахарного диабета нет.
«Невозможность приема в организацию международного уровня по причине сахарного диабета, в то время как политика государства направлена на создание безбарьерной среды, является дискриминацией, – сказала Семенова. – Я попросила детского омбудсмена страны Ольгу Васильеву рассмотреть этот вопрос в кратчайшие сроки. Ведь летние каникулы в самом разгаре. Аналогичное обращение направим и заместителю председателя правительства РФ по социальным вопросам Ольге Голодец».
В самом «Артеке» уже озвучили официальную причину отказа в путевке школьнице.
«Ближайшие к лагерю специализированные медучреждения находятся в Симферополе и Севастополе. В связи с этим возникают серьезные риски, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье ребенка, – сообщили в пресс-службе «Артека». – Как только у нас будут созданы необходимые медицинские условия для пребывания детей с диабетом, мы обратимся к родителям девочки с предложением посетить лагерь».
К слову, ближайшая к детскому центру городская больница находится на самом деле ближе – в Ялте, в 15 километрах от лагеря. По словам медиков, ее персонала и оборудования вполне достаточно для госпитализации диабетиков любого типа.
Тем не менее в Минздраве РФ подтвердили иркутскому омбудсмену и семье Седуновой «отсутствие необходимого медицинского оборудования в детском центре для пребывания больного сахарным диабетом».
«В министерстве сообщили, что по программе 2015-2020 гг. в лагере будет проведена масштабная модернизация, после которой больным диабетом разрешат посещение лагеря, однако сейчас это невозможно», – разъяснила ответ Минздрава ведущий аналитик по связям с общественностью в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Приангарье Ольга Недзвецкая.
Несмотря на отказ «Артека», Лиза Седунова отправится в этом году на отдых к Черному морю. Но только благодаря своим успехам и настойчивости.
«Я подала заявку в «Сириус» – это детский образовательный центр в Сочи. И вот накануне узнала, что прошла! – радуется школьница. – Там уже уточнили, что мой диабет не помешает им принять меня. Почти весь сентябрь нас будут обучать по направлению «Литературное творчество». Общие школьные предметы тоже будут, так что от одноклассников я не отстану».