Звезды больные диабетом тип 1
Вдохновение для лучшей жизни с диабетом
Диабет 1 типа не знает границ. Это касается жизни простых людей, а также знаменитых и богатых. Знаменитости часто используют свою публичность, чтобы высказываться по вопросам, которые важны для них, и в процессе помогают нам становиться лучше.
Ниже приводится девять известных людей, живущих с диабетом 1 типа, которые являются вдохновляющими примерами того, как вы можете достичь своей мечты в условиях диабета.
1. Джей Катлер
Защитнику Chicago Bears Джей Катлер был выставлен диабет 1 типа в 2008 году. Он тщательно контролирует уровень сахара в крови до, во время и после каждой игры. Он носит инсулиновую помпу для поддержания нормального уровня глюкозы.
2. Брет Майклс
Брету Майклсу, вокалисту группы Poison, был выставлен диагноз диабет 1 типа, когда ему было 6 лет. Он не позволил диабету удержать его от успешной музыкальной карьеры, в ходе которой было продано более 25 миллионов пластинок. Его деятельность расширилась до кинопроизводства, написания текстов к музыке, режиссуры и актерского мастерства. Майклс делает четыре инъекции инсулина каждый день и проверяет уровень сахара крови до 8 раз в день. Недавно он выиграл The Celebrity Apprentice и пожертвовал свою награду в размере 250 000 долларов Американской ассоциации диабета.
3. Ник Джонас
Нику Джонасу, вокалисту и гитаристу Jonas Brothers, было 13 лет, когда ему поставили диагноз диабет 1 типа. В то время его уровень сахара в крови превышал 30 ммоль/л, и он нуждался в госпитализации, чтобы нормализовать уровень сахара в крови. Лишь в 2007 году, спустя два года после постановки диагноза, он объявил о своем диабете, играя на карнавале в Институте диабетических исследований. С тех пор он стал большим вдохновением для многих молодых людей с диабетом. Джонас цитирует слова: «Я хочу, чтобы дети знали, что это не должно быть так сложно. Самое главное – никогда не позволять себе опускать руки из-за наличия диабета у себя».
4. Энн Райс
Писательнице Анне Райс, более известной по ее многочисленным романам о вампирах, в 1998 году был поставлен диагноз диабет 1-го типа. На момент постановки диагноза ее уровень сахара в крови составлял около 40 ммоль/л, а ее жизнь была на волоске. С тех пор она научилась справляться со своим диабетом и принимает тот факт, что она должна делать инъекции инсулина до конца своей жизни. Несмотря на наличие у нее диабета, Энн все еще пишет и публикует с большим энтузиазмом.
5. Мэри Тайлер Мур
У Мэри Тайлер Мур был диагностирован диабет типа 1, когда ей было 30 лет после госпитализации по поводу выкидыша. Обычный анализ крови, взятый во время ее госпитализации, показал уровень сахара в крови 41 ммоль/л, что побудило начать инсулинотерапию. Мур, наиболее известная своим участием в «Шоу Мэри Тайлер Мур» и «Шоу Дика Ван Дейка», появлялась во многих других телевизионных шоу и фильмах и была удостоена многочисленных наград. Мур давно занимается продвижением исследований в области диабета и в течение нескольких лет является международным председателем Фонда исследований в области диабета среди несовершеннолетних.
6. Эллиот Ямин
Эллиот Ямин наиболее известен своим третьим местом в пятом сезоне American Idol. У Ямина был диагностирован диабет 1 типа в подростковом возрасте. Он признается, что был сердит и отрицал свой диабет в то время, но принял тот факт, что он должен контролировать свой уровень сахара в крови, и в настоящее время делает это с помощью инсулиновой помпы. Он стал образцом для подражания для молодых людей с диабетом, и его цитируют так: «Оставайтесь позитивными … и не позволяйте болезни сдерживать вас».
7. Судья Соня Сотомайор
Соня Сотомайор – судья в Верховном суде США и первый человек с диабетом 1 типа, который когда-либо работал в верховном суде. У Сотомайора был диагностирован диабет 1 типа в возрасте восьми лет, и она начал ежедневно делать инъекции инсулина. Первоначально Сотомайор интересовалась карьерой детектива, но после ее диагноза диабета она была вдохновлена влиться в юридическую среду и стать судьей.
8. Гэри Холл младший
Олимпийский пловец Гэри Холл-младший был опытным спортсменом-пловцом, когда в 1999 году у него был диагностирован диабет 1-го типа. Уже с четырьмя олимпийскими медалями (две золотые, две бронзовые) с Олимпийских игр 1996 года врачи сказали ему, что его карьера пловца завершена. Но Холл был полон решимости доказать их неправоту.
На Олимпийских играх 2000 года в Сиднее, Австралия, Холл выиграл две золотые медали, серебряную и бронзовую, в результате чего число его олимпийских медалей достигло восьми. На Играх в Афинах в 2004 году он стал самым возрастным спортсменом за последние 80 лет, выигравшим золото для команды США, завоевав золотую и бронзовую медаль, в общей сложности десять. Холл регулярно общается с молодыми людьми с диабетом, подчеркивая, что их цели могут быть достигнуты, несмотря на то, что у них диабет.
9. Николь Джонсон
Николь Джонсон выиграла конкурс «Мисс Америка» в 1999 году. За два года до этого, когда она участвовала в конкурсе «Мисс Вирджиния», ее уровень сахара в крови стал настолько низким, что она потеряла сознание и чуть ли не покинула конкурс. Это послужило для нее сигналом, чтобы начать открыто говорить о своем диабете 1 типа, который был диагностирован у нее в 1993 году. К тому времени, когда она выиграла конкурс «Мисс Америка», она уже страдала диабетом. В настоящее время она является матерью и работает в различных консультативных комитетах по вопросам здравоохранения, а также сотрудничает с Американской ассоциацией диабета и Исследовательским фондом для несовершеннолетних.
Гари Жиль (перевод с английского языка) Информация обновлена 30 апреля 2018 г.
В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа – за три года (2015-2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10-20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда – на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.
Дорасти до помпы
Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.
– Тяжело было всё – отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, – рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. – Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно – от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина – по 7-8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?
Инсулиновая помпа позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно
Фото: ТАСС/ Александр Рюмин
Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.
В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат – инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете – оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.
Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.
– Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.
На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.
Но цена этого достижения – серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.
– Она очень эффективна, – рассказала Ирина. – Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.
В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.
«Мама, мне плохо»
История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2-10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.
По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски – об этом заявили 80% респондентов.
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками
Фото: РИА Новости/Виталий Аньков
– Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, – поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. – Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.
Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.
– Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, – рассказала Анжела. – Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».
В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.
– Полная беда в Калининграде, – отметила она. – На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?
«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»
Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.
Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.
– Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку – сахар 16, толкнули – сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, – рассказала она.
Для назначения помпы надо проболеть минимум год
Фото: Depositphotos/HdcPhoto
Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло – им в итоге помог благотворительный фонд.
Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.
– За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, – отметила Наталья Лебедева. – В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию – на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.
Формальное выздоровление
Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.
Детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают
Фото: depositphotos/photographee.eu
У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги – полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.
– Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», – рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. – Но у нее же уже не работает орган – поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует – при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?
Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.
Не образ жизни
В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.
Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано – гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6-9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений – страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.
– Кто-то сказал глупость, что диабет – это образ жизни. Диабет – это тяжелейшее страдание, – считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. – Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.
В стране недостаточно детских эндокринологов
Фото: ТАСС/Александр Рюмин
По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов – нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.
Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.
– Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, – пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. – Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.
По ее мнению, один из вариантов решения проблемы – сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.
Пересмотреть стандарт
В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом – 50 лет, у женщин – 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов.
– Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, – это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», – сказал Петр Родионов. – Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.
Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.
– Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6-7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых – их сейчас вообще нет, – отметил он.
Татьяна Голикова предлагает Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Андрей Эрштрем
На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России – изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду – проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.
Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».
– В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, – сказала вице-премьер.
Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.